Herzlich Willkommen bei der Online-Befragung des Forschungsprojektes BURQOL-RD. Ziel dieser europäischen Studie ist es, die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die sozioökonomischen Kosten von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Pflegepersonen (in der Regel pflegende Angehörige) zu ermitteln.

Die in diesem Zusammenhang gewonnenen Informationen hinsichtlich der Bedürfnisse, Sorgen und Lebensqualität von betroffenen Personen sollen dazu dienen, ihre Situation und gesundheitliche Versorgung zu verbessern.

Informationen zum "BURQOL RD" Projekt

Bitte wählen Sie den Link mit Ihrer Erkrankung bzw. der Erkrankung des Patienten/der Patientin.

Hinweise zum Datenschutz

Alle Informationen werden anonym erhoben und nur zu Forschungszwecken verwendet. Ihre Kontaktdaten sind ausschließlich der Patientenorganisation bekannt, von der Sie kontaktiert wurden. Im Rahmen der Befragung werden keine personenbezogenen Daten generiert, die eine Identifikation Ihrer Person ermöglichen.

LIST OF ACKNOWLEDGEMENT FOR OUR ESTEEMED PATIENTS IN GERMANY

Health professionals:

• Leibniz University Hannover
• Alexander Kuhlmann – LUH
• Prof. Johann-Matthias Graf von der Schulenburg – LUH

Patient organizations:

• Franz Stefan - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
• Horst Ganter - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
• Dr. Ulrich Priester - Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
• Histiozytosehilfe e.V.
• Deutsche Haemophiliegesellschaft
• Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
• Margarete Reil - Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
• Georg Porzel - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
• Bettina Höflein - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.