Vill du delta i en enkätundersökning om kostnader och livskvalitet bland personer med ovanliga diagnoser?

Vi genomför en studie som syftar till att mäta livskvalitet och kostnader för personer med diagnosen samt deras omsorgsgivare. Denna information är viktig för att förbättra situationen för redan drabbade personer genom en ökad förståelse för deras behov, problem/bekymmer och livskvalitet. Förhoppningen är också att kunskapen ska kunna uppmuntra till fortsatt forskning för att förbättra och förhindra nya insjuknanden.

Vem genomför studien?

Studien kallas BURQOL-RD och genomförs parallellt i 8 Europeiska länder och omfattar 10 ovanliga diagnoser. Studien finansieras av EU (BURQOL-RD 20091204) och samordnas av the Canary Foundation of Investigation and Health i samarbete med och Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) i Lund.

För att delta i projektet behöver Du / Ni enbart fylla i enkäten direkt i din webbläsare, genom länken nedan (enkäten kommeratt öppnas i ett nytt fönster):

Hur går studien till?

Kortfattat önskar vi få information om Din och Din omsorgsgivares (anhörig eller vän) situation avseende både vilken vård och omsorg som Du/Ni får men även vad Du/Ni skulle behöva men inte får. Utöver detta vill vi få en uppskattning av Din/Er livskvalitet med ett separat frågeformulär. Tillsammans utgör detta ett underlag för att beräkna sjukdoms-bördan.

Hur hanteras data?

Undersökningen är anonym och den information Du/Ni lämnar kommer att behandlasav forskare med sekretess.Det innebär att Du/Ni inte ska ange namn eller personnummer i enkäten. På så sätt kommer inga uppgifter att kunna kopplas till dig som person. De anonyma svaren kommer att registreras i en krypterad databas som hanteras av BURQOL-RD och ingen obehörig kommer att ta del av enkätsvaren.Ges inte samtycke till att delta kommer inga svar att registreras. Dessa åtgärder ska garantera att Din identitet inte går att spåra och att just Dina svar inte kommer att spridas. Du kan när som helst avbryta din medverkan utan någon förklaring.

Har Du/Ni frågor?

Om Du/Ni behöver mer information om projektet, dess ledare eller medlemmar, kan du hitta det på studienswebb-plats: http:\\www.burqol-rd.com

Har Du/Ni frågor om undersökningen kontakta gärna: Renata Linertová, Canary Foundation of Investigation and Health, e-post: rlinert@sescs.es Ola Ghatnekar, IHE, 046-32 91 14 eller e-post og@ihe.se

ACKNOWLEDGEMENT for our esteemed partners who has supported the recruitment of patients and carers in Sweden

Professionals:

• Ola Ghatnekar, MSc, Swedish Institute for Health Economics - *National Coordinator*
• Sara Anderberg, BSc, Gustav Lanne, BSc, Marianne Svensson, BSc, Ulf Persson, PhD, Professor, all at Swedish Institute for Health Economics
• Ulf Kristoffersson, MD, PhD, Associate professor, Lund University
• Britta Berglund, MD, PhD, Karolinska University Hospital
• Kerstin Möller, MD, Örebro University

Patient organizations:

• Agnetha Mbuyamba – Swedish National Association for Disabled Children and Young People
• Caroline Åkerhielm, Johanna Berglind de Backer – The Swedish Rheumatism Association
• Caroline Liljegren – The Swedish Organisation of Young with Rheumatism
• Elisabeth Wallenius – Rare Disease Sweden - *National Federation of Rare Diseases in Sweden* (umbrella organisation for EB, PWS, FWS and MPS among others)
• Therese Backus, Andreas Berglöf – Swedish Hemophilia Society
• Urban Beinö – Histiocytosis Association of Sweden