Bienvenue dans l'enquête du projet BURQOL-RD qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs aidants.
Les données recueillies feront l’objet d’un traitement informatique et seront utilisées pour une meilleure compréhension de leurs besoins, de leurs préoccupations et de leur qualité de vie.
Vous pouvez trouver plus d'informations et les premiers résultats espagnol ici.
Mucoviscidose
Le sondage a terminé
Syndrome de Prader-Willi
Le sondage a terminé
Syndrome de l’x fragile
Le sondage a terminé
Hémophilie
Le sondage a terminé
Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)
Le sondage a terminé
Epidermolyse bulleuse
Le sondage a terminé
Sclérodermie
Le sondage a terminé
Mucopolysaccharidose (MPS)
Le sondage a terminé
Arthrite idiopathique juvénile
Le sondage a terminé
Histiocytose
Le sondage a terminé
Nous vous remercions de votre collaboration.
ACKNOWLEDGEMENT for all patients and carers who have participated in survey and for our esteemed partners (in alphabetical order) who showed deep commitment to the project in France:
Recruitment coordination:
Health professionals:
Patient organizations:
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