Bienvenue dans l'enquête du projet BURQOL-RD qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs aidants.

Les données recueillies feront l’objet d’un traitement informatique et seront utilisées pour une meilleure compréhension de leurs besoins, de leurs préoccupations et de leur qualité de vie.

Vous pouvez trouver plus d'informations et les premiers résultats espagnol ici.

Mucoviscidose

Le sondage a terminé

Syndrome de Prader-Willi

Le sondage a terminé

Syndrome de l’x fragile

Le sondage a terminé

Hémophilie

Le sondage a terminé

Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)

Le sondage a terminé

Epidermolyse bulleuse

Le sondage a terminé

Sclérodermie

Le sondage a terminé

Mucopolysaccharidose (MPS)

Le sondage a terminé

Arthrite idiopathique juvénile

Le sondage a terminé

Histiocytose

Le sondage a terminé

 

Nous vous remercions de votre collaboration.

ACKNOWLEDGEMENT for all patients and carers who have participated in survey and for our esteemed partners (in alphabetical order) who showed deep commitment to the project in France:

Recruitment coordination:

  • Alexia Poupard, Alliance Maladies Rares - *National Coordinator*

Health professionals:

  • Karine Chevreul, University Paris Val de Marne
  • Karen Brigham, University Paris Val de Marne - *National Coordinator*

Patient organizations:

  • Ann Kennedy – FESCA
  • Céline PINTO, president - Association Le Goeland X-Fragile
  • Dominique Godard - Association des Sclérodermiques de France
  • François Besnier, president - Prader-Willi France
  • Guy Verdot, president - DEBRA France - EBAE Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide
  • Lydia DEBAR, president - Association Histiocytose France
  • Marion Berthon-Elber - Association française des hémophiles - AFH
  • Michèle JUNIERE, president - Mosaiques
  • Dr Gilles RAULT - Nantes CF Reference Centre
  • Société Française de la Mucoviscidose
  • Vaincre la Mucoviscidose

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