Informationen zum "BURQOL RD" Projekt

Was ist "BURQOL RD"?

"BURQOL RD" ist ein internationales Projekt, das die Lebensqualität sowie die sozioökonomische Belastung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Pflegepersonen untersucht. Das dreijährige Projekt wird im Rahmen des zweiten gemeinschaftlichen Gesundheitsprogrammes der Europäischen Union (http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm) von der Europäischen Kommission gefördert.

Welche Ziele verfolgt "BURQOL RD"?

• 1.) Entwicklung verschiedener Instrumente (z. B. Fragebögen), mit denen die Lebensqualität und die sozioökonomische Belastung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Pflegepersonen systematisch analysiert werden können
• 2.) Entwicklung eines Rahmenkonzepts für Studien zur Lebensqualität und sozioökonomischen Belastung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
• 3.) Durchführung einer Pilotstudie in acht europäischen Ländern (u. a. Deutschland, Frankreich, England, Spanien, Italien) für zehn Seltene Erkrankungen mit den entwickelten Messinstrumenten
• 4.) Öffentliches Bewusstsein für Seltene Erkrankungen durch Verbreitung der Projektergebnisse stärken

Welchen Nutzen hat "BURQOL RD" für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?

"BURQOL RD" wird ein einheitliches Instrumentarium bereitstellen und in einem Pilotprojekt testen, das als Grundlage dienen soll, um die Qualität nationaler Versorgungsstrukturen im Feld der Seltenen Erkrankungen in Europa systematisch zu evaluieren und zu vergleichen. Dadurch können Defizite und Potentiale in den Versorgungssystemen identifiziert werden. Diese Informationen sind zwingend erforderlich, um europäische und nationale Programme im Bereich der Seltenen Erkrankungen gezielt zu entwickeln und umzusetzen. Darüber hinaus wird das "BURQOL RD" Projekt durch die öffentlichkeitswirksame Verbreitung der Ergebnisse dazu beitragen, das gesellschaftliche Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schärfen.

Worum geht es bei der Pilotstudie?

Im Rahmen der Pilotstudie werden speziell entwickelte Fragebögen getestet und Daten für ein umfassendes Evaluationsmodell gesammelt. Die Pilotstudie wird in acht europäischen Ländern* durchgeführt und umfasst zehn Seltene Erkrankungen**, die auf Basis eines mehrstufigen Delphi-Prozesses ausgewählt wurden.

Inhalte der Fragebögen sind:

• Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie von deren Pflegepersonen
• Formelle und informelle Leistungen und Services
• Sozioökonomische Kosten (Medikamente, medizinische Untersuchungen, Transport etc.)
• Ausmaß der physischen und psychischen Beeinträchtigung
• Subjektive Belastung der Pflegepersonen

Von wem wird "BURQOL RD" durchgeführt?

Das "BURQOL RD" Projekt wird von einem Expertenteam diverser europäischer Forschungs- und Patien-tenorganisationen durchgeführt. Projektkoordinator ist die Canary Islands Foundation for Health Research (FUNCIS) unter Leitung von Prof. Bastida. Auf deutscher Seite beteiligt sich die Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie (FSG) der Leibniz Universität Hannover unter Leitung von Prof. Graf von der Schulenburg an dem Forschungsprojekt. Die FSG hat bereits im Jahr 2009 eine Studie zum Thema "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland"*** im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit erstellt.

* Deutschland, Frankreich, England, Spanien, Italien, Schweden, Ungarn, Bulgarien

** Mukoviszidose, Prader-Willi-Syndrom, Hämophilie, Duchenne-Muskeldystrophie, Epidermolysis bullosa, Fragiles-X-Syndrom, Sklerodermie, Mucopolysaccharidosis, Juvenile idiopathische Arthritis, Histiozytose

*** https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/redaktion/pdf_publikationen/BMG-G-09050-Bericht-Massnahmen-seltene-Krankheiten_200908.pdf

Weitere Projektpartner:

• Alliance Maladies Rares (Frankreich)
• Rare Disease UK-Genetic Interst Group (England)
• Federazione Italiana Malattie Rare (Italien)
• Consulta nazionale delle Malattie Rare (Italien)
• Rare Diseases Sweden (Schweden)
• National Alliance of people with rare disease (Bulgarien)
• Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Disease (Ungarn)
• CRE Enfermedades Raras (Spanien)
• Euro-Histio-Net
• Instituto Superior di Sanita (Italien)
• London School of Economics and Political Science (England)
• Española de Enfermedades Raras (Spanien)
• The Swedish Institute for Health Economics (Schweden)
• University Paris val de marne (Fankreich)
• Centre for Public Affairs Studies Foundation (Ungarn)
• Instituto de Salud Carlos III (Spanien)
• Universita Commerciale “Luigi Bocconi” (Italien)
• Mario Negri Institute for Pharmacological Research (Italien)
• Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (Bulgarien)

Unterstützt wird das Projekt zudem von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und der Europäischen Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS).

Ansprechpartner

Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie

Alexander Kuhlmann

Tel.: +49 511 / 762 19446

Fax: +49 511 / 762 5081

E-Mail: ak@ivbl.uni-hannover.de