La ringraziamo di partecipare alla rilevazione del progetto BURQOL-RD il cui obiettivo è raccogliere dati sui costi socio-economici e la qualità della vita, correlata con la salute, nei pazienti affetti da malattie rare e in coloro che li assistono. Questi dati saranno usati per migliorare le condizioni delle persone malate in quanto possono aiutare a comprendere meglio i loro bisogni, preoccupazioni e qualità della vita.

Questa rilevazione è anonima. Le risposte indicate nel questionario non contengono alcuna informazione che consente di identificarla.

Fibrosi Cistica

Chiuso

Sindrome di Prader-Willi

Chiuso

Artrite idiopatica giovanile

Chiuso

Emofilia

Chiuso

Sindrome dell’X fragile

Chiuso

Distrofia muscolare di Duchenne

Chiuso

Epidermolisi bollosa

Chiuso

Sclerodermia

Chiuso

Mucopolisaccarosi

Chiuso

Istiocitosi

Chiuso

 

Grazie per la collaborazione.

LIST OF ACKNOWLEDGEMENT FOR OUR ESTEEMED PARTNERS IN ITALY

Health professionals:

  • Yllka Kodra – Istituto Superiore di Sanita (ISS)
  • Marta De Santis – Istituto Superiore di Sanita (ISS)
  • Dominica Taruscio – Istituto Superiore di Sanita (ISS)
  • Marianna Cavazza – University Commerciale “Luigi Bocconi” (Bocconi)
  • Giovanni Fattore – University Commerciale “Luigi Bocconi” (Bocconi)

Patient organizations:

  • Renza Barbon – Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
  • Flavio Bertoglio – Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CONSULTA)
  • President, A.I.MPS- Associazione italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini
  • Adolfo Deltodesco – president, A.T.E.- Associazione Toscana Emofilici
  • Claudio Notarantonio – president, DEBRA Italia Onlus
  • Donatella Bertelli – president, Associazione Italiana Sindrome X Fragile
  • Filippo Buccella – president, PARENT PROJECT- Genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
  • Franco Berti – president, L.I.F.C- Lega Italiana Fibrosi Cistica
  • Gabriele Bona – president, A.M.R.I.- Associazione per le malattie reumatiche infantili
  • Gabriele Calizzani – president, FEDEMO- Federazione delle Associazioni Emofilici ONLUS
  • Giovanni Gulotta – president, Associazioni degli amici dell’emofilia Onlus
  • Ines Benedetti – president, AILS- Associazione italiana lotta alla sclerodermia
  • Maria Pia Sozio – president, AS.MA.RA- Associazione italiana lotta alla sclerodermia
  • Marisa de Carli – president, AIRI LCH Onlus- Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi
  • Nicola Spinelli – president, A.S.C.E- Associazione sarda coagulopatici ed emorragici
  • Ottorino Rossi – president, A.E.L.- Associazione emofilici del Lazio
  • Silvano Ciancamerla – president, F.A.P.W.- Federazione fra le associazioni per l'aiuto ai soggetti con la sindrome di Prader Willi e le loro famiglie

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